מחר, 02/04, יצויין, ברחבי העולם, יום המודעות לאוטיזם…
ולי יש בקשה חריגה, שכנראה תכעיס כאן לא מעט אנשים:
אנא מכם, ליום אחד, התעלמו מן הצבע הכחול. שלא ייראה בבגדיכם, או בסביבתכם, ביוזמתכם…
למה אני מבקש זאת? כי כחול מסמל את יום המודעות לאוטיזם, מודעות שללא לגיטמציה, הכלה וקבלה,
לא רק שאין לה שום משמעות, היא עלולה להוביל לנזקים חמורים!
אנחנו מציינים כעת, שמונה שנים לתיקון 18 לחוק האפוטרופסות, תיקון שהוא אחד מההישגים הגדולים ביותר של הקהילה בישראל,
אשר שינה וממשיך לשנות את מציאות חייהם של אלפי בני אדם, אשר יכולים לזכות חזרה, לפחות בחלק מן האוטונומיה שלהם.
הקהילה האוטיסטית בעולם, פועלת לקידום איכות חייהם של אוטיסטים, כבר כמה עשורים, ויש לה לא מעט הצלחות.
אבל יש לקהילה האוטיסטית כשלון אחד חרוץ, מתמשך וגורלי. אנחנו עדיין לא מצליחים, באופן אפקטיבי,
למשוך את כל אותם ארגונים למען אוטיזם, לפעול בכיוונים קונסטרוקטיביים יותר.
אותם הארגונים (שהם ארגונים חזקים בכל רחבי העולם) אשר יזמו ומציינים את יום המודעות לאוטיזם, ממשיכים לפעול, לקיום חיים מוסדיים,
מתוך אינטרסים של חברי הארגונים, אך בניגוד מוחלט לאינטרס של אותם אוטיסטים הנמצאים, לרוב, תחתם חסותם,
ותוך הסתרת ניגודי העניינים המהותיים,הנוגעים בדבר.
אני כבר מכן מראש לטיעון המרכזי, שאני מייצג את החלק העליון של המגוון האוטיסטי, אבל לא את האוטיסטים שבחלק התחתון של אותו מגוון.
איך זה שאני מוכן לטיעון הזה? פשוט מאוד, שמעתי אותו כבר יותר פעמים משאני יכול לזכור…
ובכן, כל הטוענים זאת, ראשית אינם מכירים אותי כלל וכלל. במקרה הטוב, הם מכירים את הצד שלי, שיכול, לפעמים, להתבטא כביכול ברהיטות…
שנית, אני שמאובחן כאוטיסט, לפחות חולק משהו משותף עם אותם אלה שהטוענים, שבאים בעצמם לייצג את אותם אוטיסטים, לא חולקים איתם אפילו אותו.
אתה לא יכול לייצג אדם, כשאתה נמצא בניגוד אינטרסים מהותי איתו.
שלישית, ואולי הכי חשוב, אינני מייצג אף אחד (אפילו את עצמי אני לא מייצג בדבריי אלו). אני מייצג רעיון, לא אנשים.
חלק מהרעיון הזה, הוא שאין דבר כזה אדם שלא יכול לתקשר כלל (אלא אם הוא שוכב כצמח).
כל אחד צריך את התקשורת הנגישה לו, כדי שיוכל לייצג את עצמו!
חלק נוסף של אותו הרעיון שאני מנסה לייצג, הוא שלכל אדם מגיעה אוטונומיה בסיסית וחיים עצמאיים כמו לכל אדם אחר - גם אם הוא אדם עם מוגבלות מורכבת.
והחלק החשוב ביותר באותו רעיון, ככל שיום המודעות לאוטיזם נוגע, הוא שאין די במודעות.
מודעות לאוטיזם שאינה מלווה בלגיטימציה להיות האדם אוטיסט, ואינה מלווה בהכלה ובקבלה של אנשים אוטיסטים בחברה
,היא מודעות ריקה מכל תוכן!
אוטיסטים צריכים לגיטימציה, הכלה וקבלה - לא רק מודעות סתמית!
ולי יש בקשה חריגה, שכנראה תכעיס כאן לא מעט אנשים:
אנא מכם, ליום אחד, התעלמו מן הצבע הכחול. שלא ייראה בבגדיכם, או בסביבתכם, ביוזמתכם…
למה אני מבקש זאת? כי כחול מסמל את יום המודעות לאוטיזם, מודעות שללא לגיטמציה, הכלה וקבלה,
לא רק שאין לה שום משמעות, היא עלולה להוביל לנזקים חמורים!
אנחנו מציינים כעת, שמונה שנים לתיקון 18 לחוק האפוטרופסות, תיקון שהוא אחד מההישגים הגדולים ביותר של הקהילה בישראל,
אשר שינה וממשיך לשנות את מציאות חייהם של אלפי בני אדם, אשר יכולים לזכות חזרה, לפחות בחלק מן האוטונומיה שלהם.
הקהילה האוטיסטית בעולם, פועלת לקידום איכות חייהם של אוטיסטים, כבר כמה עשורים, ויש לה לא מעט הצלחות.
אבל יש לקהילה האוטיסטית כשלון אחד חרוץ, מתמשך וגורלי. אנחנו עדיין לא מצליחים, באופן אפקטיבי,
למשוך את כל אותם ארגונים למען אוטיזם, לפעול בכיוונים קונסטרוקטיביים יותר.
אותם הארגונים (שהם ארגונים חזקים בכל רחבי העולם) אשר יזמו ומציינים את יום המודעות לאוטיזם, ממשיכים לפעול, לקיום חיים מוסדיים,
מתוך אינטרסים של חברי הארגונים, אך בניגוד מוחלט לאינטרס של אותם אוטיסטים הנמצאים, לרוב, תחתם חסותם,
ותוך הסתרת ניגודי העניינים המהותיים,הנוגעים בדבר.
אני כבר מכן מראש לטיעון המרכזי, שאני מייצג את החלק העליון של המגוון האוטיסטי, אבל לא את האוטיסטים שבחלק התחתון של אותו מגוון.
איך זה שאני מוכן לטיעון הזה? פשוט מאוד, שמעתי אותו כבר יותר פעמים משאני יכול לזכור…
ובכן, כל הטוענים זאת, ראשית אינם מכירים אותי כלל וכלל. במקרה הטוב, הם מכירים את הצד שלי, שיכול, לפעמים, להתבטא כביכול ברהיטות…
שנית, אני שמאובחן כאוטיסט, לפחות חולק משהו משותף עם אותם אלה שהטוענים, שבאים בעצמם לייצג את אותם אוטיסטים, לא חולקים איתם אפילו אותו.
אתה לא יכול לייצג אדם, כשאתה נמצא בניגוד אינטרסים מהותי איתו.
שלישית, ואולי הכי חשוב, אינני מייצג אף אחד (אפילו את עצמי אני לא מייצג בדבריי אלו). אני מייצג רעיון, לא אנשים.
חלק מהרעיון הזה, הוא שאין דבר כזה אדם שלא יכול לתקשר כלל (אלא אם הוא שוכב כצמח).
כל אחד צריך את התקשורת הנגישה לו, כדי שיוכל לייצג את עצמו!
חלק נוסף של אותו הרעיון שאני מנסה לייצג, הוא שלכל אדם מגיעה אוטונומיה בסיסית וחיים עצמאיים כמו לכל אדם אחר - גם אם הוא אדם עם מוגבלות מורכבת.
והחלק החשוב ביותר באותו רעיון, ככל שיום המודעות לאוטיזם נוגע, הוא שאין די במודעות.
מודעות לאוטיזם שאינה מלווה בלגיטימציה להיות האדם אוטיסט, ואינה מלווה בהכלה ובקבלה של אנשים אוטיסטים בחברה
,היא מודעות ריקה מכל תוכן!
אוטיסטים צריכים לגיטימציה, הכלה וקבלה - לא רק מודעות סתמית!